У матери неизлечимо больного ребенка Елены Боголюбовой начались проблемы с правоохранительными органами после того, как она заказала по почте лекарства для сына. Рассказываем, что случилось, и разбираемся, почему не зарегистрированные в России лекарства стали проблемой для родителей детей с тяжелыми проблемами со здоровьем.
Ребенок с неизлечимым заболеванием
Фото: facebook.com/lida.moniava
В поле зрения хосписа "Дом с Маяком" Миша попал в декабре 2016 года. Мальчик страдает от неизлечимого генетического недуга – болезни Баттена. Сегодня 10-летний Миша не может ходить, говорить и даже самостоятельно есть. Кормят ребенка через трубку в животе – гастростому. Мальчик также страдает от судорог.
В этой семье Миша не первый ребенок с таким диагнозом. Как рассказали Москве 24 в пресс-службе хосписа, ранее из-за болезни Баттена умерла сестра мальчика Ева. Девочка скончалась из-за мучительных судорог.
Мише мама давала противосудорожные препараты, однако мальчику они не помогали. Поэтому когда врачи сказали Елене, что есть лекарство, способное облегчить страдания ее ребенка, она ухватилась за эту возможность.
"У меня ребенок-инвалид, который сидит на противосудорожных препаратах. Мы перепробовали все, которые были возможны и нам назначены. И начали давать препарат, который ему помог и которого в России нет. И то, что это противозаконно (заказывать незарегистрированные препараты в Сети. – Прим. ред.), об этом я узнала вчера", – делится женщина.
"Фризиум" мальчику выписали неврологи. Это современное противосудорожное лекарство, способное облегчить страдания ребенка. Но препарат в России не достать – в Государственном реестре лекарственных средств его нет. Аналога препарата, по словам матери, тоже нет. Поэтому Елена заказала медикаменты в интернете и 16 июля отправилась на почту за своей покупкой.
Встретили в почтовом отделении
Фото: depositphotos/JanPietruszka
Первой тревогу забила заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава. Ночью 17 июля она написала большой пост на своей странице в социальной сети, где рассказала все, что произошло накануне.
По ее словам, сотрудники органов встретили Елену сразу после выдачи посылки. "Мама пришла на почту... расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда", – написала Мониава.
Сама Елена говорит, что в момент встречи с людьми в форме она плохо осознавала, что происходит. "В самом начале я пережила состояние шока, потому что не могла понять, в чем криминал вообще: препарат по жизненным показаниям, жизненнонеобходимый препарат..." – рассказала она в интервью радиостанции "Москва FM".
Елена пыталась объяснить, что не делает ничего противозаконного, что назначение "Фризиума" есть в выписках от врачей. "Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы... Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать", – говорила мама мальчика, но ее не слушали, утверждает Мониава.
Общение с Еленой продолжалось семь часов, отмечает замдиректора детского хосписа. По ее словам, в течение этого времени женщину допрашивали, брали и письменные, и устные показания, проводили осмотр "места преступления", а также, добавляет Мониава, "давили и прессовали".
Пока это происходило, мальчику дома стало плохо. "У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью", – рассказывает Мониава. С ее слов, Елена снова просила отпустить ее домой, но сотрудники правоохранительных органов ответили, что "в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело".
Временно разрешить ситуацию помогла глава благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Анна Федермессер. "Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили", – сообщила Мониава. Однако 17 июля Елене все равно пришлось отправиться к правоохранителям. "Сегодня она едет к дознавателю с оригиналами разных документов. Мы не видели никакого постановления о возбуждении уголовного дела. Пока непонятно, как будет развиваться ситуация", – рассказали в пресс-службе фонда.
Из сообщения Лидии Мониавы следует, что всю операцию проводили сотрудники полиции. Вскоре эту информацию распространили многие СМИ. Однако пресс-служба ГУ МВД по городу Москве опубликовала опровержение.
Позднее стало известно, что к инциденту с Еленой причастны вовсе не полицейские, а таможенная служба. Это подтвердила начальник отделения пресс-службы Центрального таможенного управления Екатерина Анчипорова. "Нами были проведены оперативно-разыскные мероприятия, и при контролируемой поставке в почтовом отделении нами была остановлена женщина, которая пояснила, что эти таблетки она заказывает для своего тяжелобольного ребенка. В подтверждение ее слов мы попросили предоставить какие-то медицинские документы и, в частности, назначение таблеток от врачей. Ее доверенные лица привезли копии документов, но четких рецептов на назначение препарата не было, а было заключение консилиума врачей о рекомендации применения препарата, который содержит в своем составе клобазам", – рассказала Анчипорова.
Также она добавила, что сейчас готовятся материалы к передаче в прокуратуру и в МВД. По ее словам, "уже эти правоохранительные органы будут принимать решение о судьбе этой женщины". Более того, Анчипорова подчеркнула, что Боголюбову не стали задерживать и отпустили домой после предоставления документов.
Нельзя помиловать?
Фото: Москва 24/Михаил Сипко
В настоящее время существует вероятность, что Елена Боголюбова может понести наказание. Ведь по закону покупать через интернет лекарства женщина не имела права.
"Для подобных ситуаций существует регламент, разработанный Минздравом, – рассказала Москве 24 руководитель "Аптечной гильдии" Елена Неволина. – Когда врач считает, что среди зарегистрированных в России препаратов отсутствует лекарство, непосредственно необходимое данному ребенку, то эта необходимость оформляется в виде документа в соответствии с законодательством".
А заслуженный врач РФ, детский хирург, член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый пояснил, что в первую очередь для приобретения подобного "Фризиуму" лекарства необходимо решение врачебного консилиума федерального медицинского учреждения о том, что пациент действительно нуждается в препарате, не зарегистрированном в России, и других вариантов нет. "Затем в министерство здравоохранения РФ подается заявление, к которому прилагаются строго определенные законодательством документы. В частности, это документы, удостоверяющие личность, запрос от регионального министерства, департамента или комитета – в каждом регионе по-своему. В течение пяти дней Минздрав выдает разрешение на ввоз препарата. Это все определено законом и не является проблемой", – рассказал Круглый в интервью журналистам издания "Такие дела".
В то же время президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский в беседе с Москвой 24 отметил, что, согласно постановлению Правительства РФ № 890, инвалиды с детства должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами, необходимыми для жизнеобеспечения, причем абсолютно бесплатно. "Эта фраза (в постановлении. – Прим. ред.) послужила неоднократным решениям судов в пользу пациентов о том, чтобы органы власти обеспечивали этих пациентов лекарствами – в том числе не зарегистрированными в РФ", – пояснил Саверский.
Тем не менее покупка таких препаратов самостоятельно через интернет является противозаконной. Неволина также отметила, что попытка купить лекарства в Сети может быть и потенциально опасной затеей. "Зачастую именно так, покупая лекарства через интернет, мы не имеем гарантии, что это не фальсификат. Когда закупка производится через Минздрав – ответственность переходит на государство", – сообщила собеседница Москвы 24.
"Уголовное дело остается"?
This browser does not support the video element.
В Кремле в курсе ситуации Елены и Миши. Об этом рассказал пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков. "Конечно, это требует особого внимания. Я, если правильно помню, вопрос поднимался, поднимался он на прямых линиях президента в том числе. Вероника Юрьевна Скворцова тогда говорила, что она обязательно разберется с этой ситуацией", – рассказал он журналистам.
Кроме того, Песков отметил, что подобные инциденты вызывают серьезную обеспокоенность. "В данном случае речь идет о матери больного ребенка. Слава богу, что благодаря вмешательству Нюты Федермессер, если я не ошибаюсь, сейчас эта ситуация разрешена, но разрешена она частично. Потому что уголовное дело остается", – пояснил Песков.
Пока правоохранительные органы разбираются в вопросе, ребенок остается в опасности. В настоящее время Миша не может принимать назначенное врачами лекарство. "Препарат изъяли, ребенку я сейчас ничего не даю. Сейчас неврологи решают, что с нами делать: ему нужны противосудорожные препараты", – рассказала Елена.
Юрист Андрей Карпенко предположил, что можно попробовать вернуть "Фризиум". "Это делается через органы управления здравоохранения, проводится консилиум, по его итогам медицинская организация может выйти на министерство здравоохранения с просьбой выдать этот препарат ребенку", – рассказал Карпенко. Однако у мальчика с таким тяжелым заболеванием, может быть, нет времени ждать.
Не первый случай
Фото: скриншот телеканала "Москва 24"
Елена Боголюбова не первая и не единственная, кто столкнулся с проблемой преследования из-за "незаконных лекарств". В апреле 2019 года уголовное дело о контрабанде наркотиков возбудили против жительницы Екатеринбурга Дарьи Беляевой. В 2012 году у нее диагностировали шизотипическое расстройство личности. Но рекомендованные врачами лекарства не помогали. В марте 2019 года девушка прочитала в интернете, что ее страдания может облегчить новый антидепрессант. Но препарат оказался не зарегистрирован в России, то есть вне закона. Беляеву обвинили в провозе через границу запрещенного вещества.
А ровно год назад широкую огласку получил случай Екатерины Конновой и ее сына Арсения. Мать неизлечимо больного ребенка едва не оказалась за решеткой после того, как выставила на продажу лекарства, которые ее сыну не помогли.
В 2014 году у Арсения, по словам Екатерины, начались эпилептические припадки. Чтобы их вовремя остановить, был необходим диазепам – препарат женщина купила через соцсети. Дорогое лекарство со временем перестало помогать – мама ребенка решила выставить его на продажу в той же группе, что и покупала. Покупатели нашлись быстро – в лице сотрудников полиции, которые обвинили женщину в распространении психотропных веществ. "Они мне говорили, что это наркотическое средство, я объясняла, что это клизмы, – рассказала Екатерина Коннова телеканалу Москва 24, – объясняла, что это клизмы, которые купируют приступ, на что они мне отвечали, что этот препарат входит в список наркотических средств".
Мать-одиночка едва не оказалась за решеткой, ей грозило от четырех до восьми лет лишения свободы. Но ее дело разрешилось. Пресс-секретарь президента Дмитрий Песков заявил, что "в этом конкретном случае формального подхода быть не должно", – только благодаря такому резонансу с Конновой сняли обвинение и отменили постановление о возбуждении уголовного дела.
"Сейчас, как мы знаем, очень остро стоят вопросы об изменении законодательства в этой сфере, и тем не менее вот такие вещи происходят, – отметил в беседе с Москвой 24 уполномоченный по правам ребенка в городе Москве Евгений Бунимович. - Когда речь идет о больном ребенке, родители готовы пойти на все, поэтому вопросы, связанные с паллиативной помощью, с обезболивающими и другими необходимыми уникальными препаратами, должны решаться не сотрудниками таможни, а законодательно".
"Общая ситуация такова: все, что связано с разного рода уникальными препаратами, не все из которых везутся в РФ, надо решать другим путем. Родители пойдут на все – на те лекарства, о которых они знают, которые им посоветовали. Родители больных детей – это не те люди, которых нужно ловить в такой ситуации", – заключил Бунимович.