Центр лечения орфанных заболеваний у взрослых откроют в Москве в 2018 году

Фото: depositphotos/CITAlliance

Центр лечения орфанных (редких) заболеваний для взрослых появится в 2018 году в Москве. Об этом сообщил порталу Москва 24 главный внештатный педиатр департамента здравоохранения Москвы, главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

По его словам, благодаря созданному в столице два года назад детскому центру орфанных и других редких заболеваний больше детей с такими диагнозами стали доживать до совершеннолетия.

Сейчас мы подходим к тому, что необходимо создавать центр орфанных заболеваний для взрослых, потому что дети (с орфанными заболеваниями) стали доживать до 18 лет. В следующем году он будет создан.

Игорь Колтунов,

главный внештатный педиатр департамента здравоохранения Москвы

Главный педиатр подчеркнул, что мэр Москвы выделяет более 370 миллионов рублей на закупку препаратов для лечения детей с орфанными заболеваниями. "Препараты необходимы очень небольшому количеству детей. Их родители приобретать такие лекарства не могут, поэтому государственная поддержка очень важна и государство берет на себя финансовую ответственность за лекарственные препараты", – сказал главный педиатр Москвы.

В специальный список Минздрава РФ внесено более 200 орфанных заболеваний. По России таких больных не более 13 тысяч.

Колтунов напомнил, что раньше такой помощи дети с редкими заболеваниями не получали. "Генетические редкие заболевания раньше не диагностировались вообще. Дети с орфанными заболеваниями раньше не получали совсем никакой медицинской помощи, они просто погибали", – отметил Игорь Колтунов. При этом, по его словам, Россия сталкивается с многочисленными редкими генетическими заболеваниями из-за разнообразия генетического материала, так как на территории проживает много национальностей.

Центр по лечению орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков открылся два года назад, в феврале 2015 года. На учете сейчас стоят примерно 400 детей. Детей с редкими заболеваниями выявляют уже в роддомах с помощью неонатального скрининга, который проводят на четвертый день жизни новорожденных.

Орфанное заболевание диагностируется у одного ребенка из двух тысяч.

Большинство редких заболеваний неизлечимы, но при правильной диете и необходимых препаратах человек может жить полноценно.